Kaspers sidste sygdomsforløb

20/1 2011 Kasper ringer. Han har en blødning i håndfladen. Det ser underligt ud. Han ringer videre til Rigshospitalet. Kasper har set blødning i begge håndflader. Ellers ingen skrammer eller rifter - måske en enkelt neglerod. Lægen beroliger Kasper. Det kan ske. Kontol den 2/2.

31/1 2011 Kasper tager ind på Riget. Han har følt sig småskidt den sidste uge. Markørundersøgelsen viser tilbagefald. En lidt ændret form end den primære. Leukocytniveau lavt - blodprocent 6,8 og blodplader 33. Som lægen siger: Desværre recidiv 6 måneder efter afsluttet behandling. Åh, nej! Ny behandlingsplan bliver lagt. Tid til nyt Hickmannkateter, knoglemarvsprøve, søgning efter ubeslægtet donor til transplantation. Planen er kemo - peni - restitution - transplantation. Kasper tager det meget  pænt... Jeg er fuldstændig til rotterne. Hvorfor?

2/2 2011 Kasper indlægges til kemoterapi.

3/2 2011 Kasper har smerter i tandkødet, men vurderes klar til kemo. Hans blodplader er nede på 16. Først skal han have katetret indlagt. Jeg får igen lov til at være med på operationsstuen. Lægen kan ikke lægge katetret lige som sidst, så det kommer helt op under kravebenet. Det er meget ubehageligt for Kasper. Kemoen starter kl. 20.

4/2 2011 Kasper har smerter ved katetret. Det sidder højt og er ubehageligt. CRP er svagt stigende. Svingende temperatur. Vi spekulerer på om Kasper burde have parenteral ernæring fra start. Der er en blødning omkring katatrets indstikshul og lidt sivning. Alm. smertestillende virker ikke. Kasper får morfin for første gang i forløbet. Blødningen stopper, men Kasper er hævet på halsen.

5/2 2011 Lille sivning fra katatret. Kasper har ikke feber.

6/2 2011 Kasper har ikke spist i 4 døgn. Han vil gerne have parenteral ernæring. Det får han.

7/2 2011 Kasper får svampemiddel profylaktisk, da han havde svamp i lungerne sidste gang. Smerterne ved katetret er ikke så slemme mere. Bliver rådet til at få rørt sig.

8/2 2011 Kemoen er overstået. Kasper har ikke kvalme - og ingen feber. Blødningerne ved katetret er væk - også hævelserne. Planen er: peni - remission - transplantation. De leder stadig efter en donor.

9/2 2011 Kasper har det ok. Ingen feber, spiser og kan udskrives til semi-ambulant behandling. Kasper vælger at være i byen, hvor hans 2 studievenner hjælper med. Jeg tager ind til lejligheden inden Kasper udskrives og vasker den ned, laver mad til fryseren.

11/2 2011 Kasper nyder at kunne være hjemme på sit værelse. Det fungerer fint med vennerne. Jeg mødes med Kasper - eller henter ham med på vejen til Riget. Til kontrol får han transfusioner blod og plader. Han er afebril, men har haft nogle smerter ligesom et bånd, der går fra ryghvirvlen og rundt til solar plexus. Lægen mener, det er irritation i et facetled... Det forsvandt dog lige så hurtigt, som det var kommet.

17/2 2011 Kasper har fået feber til morgen. Kasper er øm i ledene, føler sig træt og utilpas. Han indlægges. Lægen mener, det kan være influenza. Kasper isoleres. Der bliver taget røntgenbilleder af lungerne. Tamiflu lægges oveni medicinlisten. Får væskedrop og ilt-maske.

18/2 2011 Højere feber, ømhed i ben og arme er tiltagende. Der er ikke kommet svar på, om det er influenza. Vi er stadig isolerede. - svaret kommer kl. 16. Det er ikke influenza. Kasper afisoleren. Det en lettelse!

19/2 2011 Kasper spiser ikke noget - han har høj feber. De har fundet bakterier i blodet... ny antibiotika.

20/2 2011 Feber - CRP på 338. Kasper har smerter i ryggen. Lægen siger, at det kan være pga. noget medicin. Kasper har ikke haft afføring de senest 3-4 dage. Kasper føler trykken i brystet. Der bliver tage ekg. Blodtryk 130/70

21/2 2011 Feber, hoste. CRP 350. Kasper har røde pletter på benene. En meget stor lilla udtrædning på venstre skinneben. Sygeplejersken tegner omkring det, for at holde øje med udviklingen.

22/2 2011 Røntgenbilleder viser vand i lungerne - og lægen fortæller at skyggen på hjertet er næsten dobbelt størrelse. Lægen konferere med hjerteafdelingen og aftaler, at hvis Kasper får forhøjet puls, skal han undersøges. Ny ekg tages. Kasper har det ok, synes han. Blodtryk 113/63 og puls 111. Blodansamlingerne på huden tiltager. Der tegnes om flere af mærkerne. Kasper fortsætter med Tamiflu - for der er andre, der har influenza på gangen.

23/2 2011 Ingen feber i dag. I dag har Kasper været lidt oppe. Ilten nedtrappes.

24/2 2011 Feber igen, 38. CRP 328. Nyt røntgen af lunger. Billedet den 21. var taget liggende... de holder øje med hjerteskyggen. Den skulle gerne være ok, hvis Kasper kan stå op. Hudforandringerne er ikke blevet værre. Kasper sover dårligt med mareridt. Ubehagelige billeder, når han lukker øjnene. Han får noget at sove på fra i aften. Lægen mener, at det er svampemidlet Vfend, der giver hallucinationer.

25/2 2011 Ilten tages væk.

28/2 2011 4 uger efter kemo. Kasper er meget langsomt i bedring. Hudforandringerne er på retur. CRP langsomt faldende. Kasper har rygsmerter og får morfin for det. Feber indimellem på 39,5. Den bølger op og ned.

1/3 2011 Kasper har høj feber om aftenen. CRP er stagnerende, så det ser ud til at medicinen virker. Lægen husker Kasper på, at han skal motionere uanset feber. Et nyt billede af lungerne viser, at der er lidt væske i bunden af venstre lunge.

2/3 2011 Kasper har været oppe og ude at sidde på gangen. Han har svært ved at spise. Hoster klart slim op. Kasper slog sit neglebånd på højre lillefingen, som nu er hævet og rød. Sæbevand de næste dage.

3/3 2011 Ingen feber til morgen. Kasper har diarre op til 15 gange i døgnet.  - og feber ved 16 - 17 tiden op til 39. Katetret bliver pludselig tilstoppet. Sygeplejerskerne kæmper, men må have hjælpe af en dreven narkoselæge, som klarer problemet på ingen tid.

4/3 2011  CRP 197. Stadig småfeber, men hosten er aftagende. Stadig diarre. Stadig væske ved venstre lunge. Kasper skal have en BAL den 7/3.

5/3 2011 CRP 220 - medicinen er lagt om... Kasper er hævet ved begge ankler, det strammer. Blodtryk 110/65 temp 39,5.

6/3 2011 Høj feber, hoster, smerter i brystet.

7/3 2011 CRP 250,  blodtryk 110/50, puls 110, temp op til 40. Ingen tegn på regenerering af leukocytter. Hævet på ankler, hoster og kaster op. Kasper køres til BAL undersøgelse. De finder ikke umiddelbart bakterier i lungerne. 

8/3 2011 Knoglemarvsprøve tages her til formiddag kl. 10. Kasper ringer til mig kl. 9. De har lige hentet ham... Jeg sidder på UCC i Titangade, smider alt, hvad jeg har i hænderne og kører til Rigshospitalet, for at nå at kunne være med. Ny medicin slog feberen ned. CRP er under 200. Vi afventer svar på dyrkningerne af BAL og knoglemarvsundersøgelsen.

9/3 2011 Kasper er øm på venstre side af strubehovedet. Sikkert gener efter BAL. Vi har aftalt møde fredag den 11, så skulle der være svar på knoglemarvsprøven.

10/3 2011 Kasper får forhøjet puls på 190 ved 16-tiden. Efter 2 timer sendes han til traumeafdelingen, hvor han får Andenosin. Mormor og morfar er på besøg - og kan følge ham hele vejen. CRP er faldet til 180. kl. 19.30 er pulsen nede på 120. Kasper observeres. Kasper har derudover også fået lungehindebetændelse.

11/3 2011 Kasper er i sinusrytme. Han har fået en knugende smerter nedest i højre del af brystkassen. Vejtrækningen ligger højt. Det er værre, når han hoster. Kasper får morfin. Feberen er knap så høj, CRP er faldende. Kasper kaster op - med lidt blod i. Han får ekstra blodplader. Tilbagemeldingen på knoglemarver er, at den er meget trykket af kemobehandlingen, men de har ikke fundet leukæmiceller, så det er gode tegn. Kasper får nu vækstfremmer og fortsat antibiotika.

12/3 2011 Ok dag. CRP 194, stadig feber, men smerterne holdes i ave.

13/3 2011 Feber 39,4. - ellers det samme.

14/3 2011 Feber, CRP omkring 200. Kasper har fået en knude i det venstre lår. Stadig smerter. På skalaen fra 1-10 sætter Kasper dem til 8. Kasper har sagt nej til fysioterapi - han spiser ikke rigtig. Føler sig meget presset af plejepersonalet - og reagerer med at blive sur.

15/3 2011 Knuden i venstre lår gør ondt. Den er 2,5 cm i diameter. Ellers ikke så mange smerter i dag.

16/3 2011 Med ultralyd har man fundet ud af, at Kasper har væske stående i lungehinden. Det er sandsynligvis derfor, han har haft så mange smerter. I morgen skal han have indlagt dræn. Kasper kaster op, men har ikke noget i maven andet end væske. Kasper informeres om indgrebet i morgen - både biopsien af knuden i låret og drænet i lungehinden.

17/3 2011 Kasper får ekstra blodplader, så han kan tåle indgrebene. Knuden i låret bliver lokalbedøvet. Kasper synes, det er ubehageligt... Herefter indlægges dræn. Det gør vildt ondt - og bagefter er det frygteligt ubehageligt. Drænet sidder præcis der, hvor man læner sig ind mod sengen.

18/3 2011 Kasper er meget generet af drænet. Der er kommet ca. 1 liter væske. Venstre lår er ømt, men ok. Leukocyttallet ser ud til at stige... Den parenterale ernæring er sat lidt ned. Der er fundet en DONOR.

19/3 2011 Kun 30 ml fra drænet i dag, så det fjernes.

21/3 2011 Ingen feber i dag. Kasper har en hvid belægning på tungen, som lægen tager et skrab af. Røntgenbilledet af lungen ser ud til at være som det skal.

22/3 2011 Feber igen, 39,5. CRP 100. Hosten er tilbage, men det ser ud som om, at infektionen ved højre lunglap er på retur. Kasper har ingen appetit. Det ser ikke ud som om, at væksfremmeren fremmer særlig meget.

23/3 2011 Al antibiotika er taget fra Kasper i et forsøg på at finde ud af, hvad der giver feber. Kasper har 40 i feber. CRP er 127. Bihulerne bliver røntgenfotograferet i morgen. Al mad smager voldsomt surt eller bittert...

24/3 2011 Som i går. Kasper til røntgen med bihulerne.

25/3 2011 Fortsat feber, lægen har en mistanke om, at det kan være en anden svamp, der giver Kasper problemer. Nyt røntgen af lunger og evt en CT-scanning. Røntgenbilledet viser lungebetændelse. Ny BAL i morgen. Kasper får antibiotika.

26/3 2011 Kasper bliver undersøgt med en ny BAL. CRP faldet til 125. Kasper har været ude at gå på gangen. Lægen ser et rødt mærke på brystkassen, men det genere ikke, siger Kasper.

28/3 2011 Kasper har været feberfri de sidste dage. Han har ondt i brystet og får stærk smertedæmpende medicin. Leukocyttallet er ikke sikkert stigende.

29/3 2011 CPR under 100! Leukocyttal er steget lidt - Knoglemarvsprøven udsættes til den 5/4.

30/3 2011 Kasper gik til røntgen af lungerne igen. Han synes, det går ok. BAL dyrkning giver besked om, at Kasper har metapneumovirus og må isoleres fra de andre patienter. Røntgenbillederne viser også tiltagende infektion.

31/3 2011 Svingende feber, hoste, kvalme, opkastninger. Leukocyt 0,6, neutrophile 0,39.

1/4 2011 Feber væk, hoster ikke så meget - endnu. Svampeangreb i munden - men det skulle gerne blive bedre ved hjælp af svampemidlet, Kasper fik sat op i går. Tamiflu tages væk, Kasper er prøvet negativ for virus a og b.

3/4 2011 Feberfri, CRP 125. Stadig isoleret.

4/4 2011 Der er ikke sket mere med leukocytterne... Venter på svar, om Kasper stadig skal være isoleret.

5/4 2011 Knoglemarvsprøve.

6/4 2011 Markørerne viser ikke noget. Kasper og jeg må afvente svar fra patologerne.

7/4 2011 Kasper stiger i tal. Leukocytter 1.1, neutrophilocytter 0,8. Markører fra knoglemarven viser almindelig remission. Mangler stadig at høre fra patologerne. Kasper bliver henvist til knoglemarvstransplantation. JUHU!!!

8/4 2011 Virus er væk! Isolationen ophæves. Jeg er forkølet og kan ikke se Kasper. Kasper får lov til at tage på weekend hos mormor og morfar. Kasper bliver informeret om, at hans transplantationssag tages op i visitationsudvalget.

11/4 2011 Det er ikke gået godt med at få spist i weekenden. Fin stigning i leukocytniveau. Kasper fortsætter med vækstfremmer et par dage endnu. - og medicin.

12/4 2011 Kasper spiser lidt selv, men ikke nok! Lægerne siger, at Kasper er indstillet til allogen knoglemarvstransplantation, men at de er bekymrede over, at Kasper ikke kommer sig hurtigt nok. Er Kasper ikke stærk nok til at klare endnu en kemokur i forbindelse med transplantationen, så aflyses den.

13/4 2011 Kasper har selv hentet mad ved buffeten. Halvt parenteral ernæring endnu. Let stigende leukocytter på 3,1. CRP falder - stadig transfusion af plader. Kasper bliver opfordret til at tage ud af huset med familie og venner. Det er vigtigt, at han får opbygget muskelmasse og kondition.

15/4 2011 Kaspers tranplantationsdato er sat til den 26/6. Kaspers knoglemarv er hypoplastisk og lægerne regner ikke med, at han regenererer yderlige, så han skal have et stof Mylotarg, der skal stabilisere marven indtil transplantationen. Kasper vil være indlagt indtil han skal transplanteres. Han har mulighed for at tage orlov og komme hjem til mig. Han beholder den parenterale ernæring - og spiser så meget han kan selv. På orlov må han spise selv. Fokus under den forsatte indlæggelse vil være på motion og kost - ansvar herfor er Kaspers. Ca den 20. april begynder en lille kemo. Peni følger efter 1,5 uge. Så transplantation, så isolation i 4-6 uger.

18/4 2011 Kasper har det ok. Ingen feber, leukocyttal ok, vægten er 61 kg, Efter transfusion af blodplader, får Kasper nældefeber. Han slår ud i ansigt, bryst og pande. Det aftager dog hurtigt.

19/4 2011 Kasper har fået dagsorlov, han skal være sammen med Alex og Halskov. Han kommer tilbage 18.55 med stærke mavesmerter. Kasper har spist en halv pizza og regner med, at han har spist for meget, for smerterne kom 10 minutter efter han havde spist. Kasper får noget smertestillende og lidt senere kaster han op. Så går det bedre.

20/4 2011 Feberfri og næsten normal CRP. En CT-scanning viser, at aspergillusinfektionen er på retur. Lungerne er påvirkede af de mange infektioner. Opfordring til at motionere og bruge PEP-fløjte. Lægen siger, at der skal tjekkes op på hjerte og lunger.

22/4 2011 Kasper har forhøjet Kalium, men ellers velbefindende. Han vil gerne på orlov og det får han lov til.

24/4 2011 Kasper har ondt i venstre lungespids, der hvor drænet sad. Han får morfin.

25/4 2011 Kasper får konstateret lungehindebetændelse.

Så løber de daglige notater ud.

Kasper får antibiotika og kommer på benene igen. I påsken tilses Kasper ikke af de sædvanlige læger, idet der er ferie.

I begyndelsen af maj opdager vi 3 små ubetydelige pletter; 1 på Kaspers venstre overarm, 1 på venstre lår og 1 på hans håndled.

10/5 2011 Der tages biopsi af pletten på Kaspers lår.

17/5 2011 Kasper er kaldt til samtale med lægen:"Hvordan går det, Kasper?" - Jo, tak. Det går faktisk fint. Jeg føler mig for frisk til at være indlagt. "Har du talt med xx om biopsien, du fik taget?" - Næh, det har jeg ikke hørt noget om. "Øhm, ja, altså vi fandt jo nogle celler i biopsien, det tyder på at der er aktivitet...bla. bla.bla..." - Jeg afbryder - hvad er det du siger? Er det en dødsdom, du giver Kasper? "Ja, det er jo sat på spidsen, men jeg beklager dybt. Det er sådan, at leukæmicellerne har fundet andre veje, og vi har fundet disse i biopsien." - Jamen, hvad så? "Ja, det er uomtvisteligt, at transplantationen er aflyst"

Kasper og jeg er målløse. Kasper spørger, hvor lang tid han har tilbage. Lægen svarer, nogle måneder måske et år.

Kasper og jeg går fra samtalerummet ned i kantinen. Jeg ringer til min søster - græder.. Kasper er mere rolig. Vi kan ikke forstå beskeden. Hvorfor spørger lægen, hvordan Kasper har det, hvis han ved han skal give ham en dødsdom? Hvor kluntet udført. Det kan gøres bedre. Jeg ringer til Leif, som er på vej hjem fra Sdr. Jylland, hvor han mor lige er død. Fuck mit liv!

Tilbage på stuen pakker vi Kaspers ting sammen. Lægen opsøger os - vi får talt om at få en second oppinion og generelt er budskabet, at vi skal søge førtidspension til Kasper og Kasper skal nyde den tid han har tilbage.

Kasper vil gerne bo den sidste tid hos os. Jeg har aftalt med Leif, at Kasper indtager soveværelset - vi har som heller ikke brugt det selv siden Kasper blev syg i januar.

Vi kører forbi Alex, John og Halskov. Kasper går op og fortæller dem om dødsdommen.

Vi tager ind til Kaspers værelse for at hente de ting, Kasper gerne vil have med. Bl.a. vil han gerne have sin kontorstol, tøj, nogle bøger. Først spiser vi dog frokost på La Vechia Gastronomia Italia. Kasper får hjemmelavet pasta med trøfler. Han nyder det - den fjerdedel han nu kan spise. Så henter vi hans ting. På vej ned ad trappen møder vi Michael og Kasper, hans studiekammerater. De bliver naturligvis oprørte over Kaspers nyhed. Kasper siger sit værelse op og sit studie, sin su. Alt.

Vi kører forbi mormor og morfar på vej til Borup. En forfærdiglig besked at skulle overbringe.

18/5 2011 Kasper vil gerne være inde hos sine kammerater, så vi aftaler, at han selv styrer, hvor og hvordan. Værelset står her og jeg henter ham, hvis han har brug for det. Det passer heldigvis med, at jeg kun har skriftlige opgaver som beskikket censor at rette - alt andet kan jeg undlade. - og sommerferien nærmer sig.

19/5 2011 Vi skal til samtale hos lægen. Det værste chock har lagt sig - og Kasper og jeg er i stand til at få spurgt om de ting, vi har brug for. Vi beder om en lægeerklæring og om at få sendt journalen til en second oppinion. Vi forhører os om andre muligheder i udlandet. Der er ingen andre muligheder... Da vi går spørger Kasper om jeg vil sætte ham af hos Halskov. Selvfølgelig vil jeg det.

20/5 2011 Om aftenen kommer jeg i tanke om, at min frisør fortalte om en klog mand, Birger, på Fyn. Jeg ringer til min frisør og får et nummer til ham. Han siger, jeg skal komme med Kasper så hurtigt som muligt - helst i aften, hvis jeg kan. Jeg ringer til Kasper kl. 20 og fortæller ham, at jeg har fået en tid til ham, hvis han er interesseret. Han indvilger - som vi bliver enige om, så er der alt at vinde. Markus vil gerne med - så vi sætter kursen mod København, henter Kasper kl. 21.15. Vi fortsætter til Fyn og er fremme om natten, i buldermørke kører jeg med to sovende drenge i bilen, på små biveje indtil gps'en siger vi er fremme. Vi kan se en økse i en huggeblok - jeg står ud af bilen og ringer til Birger, som står ved huset for enden af bakken. Han undersøger Kasper - og giver en meget grundig instruktion i, hvad han laver, kraniosekral- og manuel terapi, og hvorfor han tror, det kan hjælpe Kasper. Kasper føler sig tryg - og bliver behandlet. Vi sover i værelserne ovenpå. Da vi står op næste morgen mødes vi af den skønneste udsigt. Vi kan sidde i morgensolen og spise morgenmad. Birger suser rundt og  laver smoothies og Kasper spiser godt for en gangs skyld.

21/5 2011 Vi kører hjem efter behandling kl. 13.30. Vi stopper ved en Sunset og køber en sandwich. Kasper vil gerne have lidt pommes frites også. Han tager en bid af sandwichen og spiser et par pommes frites.

Hjemme igen går Kasper op for at hvile sig. Han kommer ned efter et par timer. Vi får lavet ansøgningen om førtidspension og sendt den elektronisk til Sorø Kommune. Lægeerklæringen har vi vedhæftet.

Kasper vil gerne til sine kammerater, han insiterer på at tage toget... så jeg kører ham til stationen.

Vi ringes ved i weekenden. Alt går som det skal, siger Kasper.

23/5 2011 Vi mødes på Riget. Kasper skal til kontrol og have transfusioner. - Jeg bliver passet op af en sygeplejerske, som spørger om vi har fået talt om, hvad der skal ske til sidst. Jeg føler mig presset. Jeg har ikke accepteret, at Kasper skal dø - og jeg vil gerne have den second oppinion, jeg har bedt om først. Lægen aftaler at sende Kaspers journal til Århus, hvor der sidder en kapacitet på leukæmiområdet. Jeg har skrevet til overlæge på transplantationsafdelingen, for at få hans kommentar. Lægeerklæringen er klar, vi får den på mail. Jeg bliver ringet op af Sorø Kommune, fordi hende vi har sendt ansøgningen til er på ferie, men damen lover at sende ansøgningen videre til en anden, der kan tage over.

24/5 2011 Kasper er hos venner. Alex og John har et værelse Kasper kan bruge, når han er der. Det nyder Kasper meget.

26/5 2011 Kasper kommer med hjem. Vi har en aftale med vores praktiserende læge, som jo ikke kender Kasper. Undervejs til lægen bliver vi ringet op af Sorø Kommune, som fortæller at Kaspers pension er godkendt. Hans første udbetaling bliver 1. juni. Kasper bliver så glad. Økonomien er på plads. Jeg er fuldstædig paf over, at kommunen kan behandle sagen på 3 dage. Hvor er det dejligt!

27/5 2011 Kasper tager på weekend hos vennerne. Hvor er det skønt, de er der for ham. Vi har talt om, hvorvidt Kasper vil ud at rejse eller har andre opleveler, han gerne vil have med. Kasper vil egentlig bare leve sit liv, som han plejer. Ikke de store armbevægelser, bare vennerne.

Vi taler sammen i weekenden, det går ok. Han har haft nogle problemer med maven.

30/5 2011 Kasper må ambulant indlægges. Halskov bærer ham op på afdelingen. Kasper har betændelse i sin højre fod. Han får sylosar, som skal slå leukocytterne ned.

3/6 2011 Leukocytniveau på 2,5. Kasper ligger stadig i sengen

4/6 2011 Leukocytter 5

5/6 2011 Leukocytter 13

6/6 2011 Leukocytniveauet er på 70. En ny 2-timers Sylosar gives. Kasper får pludselig forhøjet puls på 190. Lægerne vil se tiden an. Vi beder flere gange om, at Kasper bliver tilset af en hjertelæge... Kasper venter 5 timer, før han bliver tilset. Om aftenen bliver hjerterytmen normaliseret.

7/7 2011 Kasper vågner og kan intet se. Han bliver forskrækket og vi forstår ikke rigtig, hvad der er sket. Det viser sig, at Kasper har fået en sprægning af blodkar i øjnene tæt på det gule punkt. Vi bliver kørt til øjenafdelingen, hvor de undersøger Kasper. De mener, at det vil læges igen over tid. JAMEN, VI HAR IKKE TID! Hvor ondt er det at lægge sådan en tillægsstraf ind! Kasper elsker at læse og er meget, meget visuel!

Jeg får tilbud om at sove på Riget, så jeg ikke skal køre de 200 km om dagen, her i den sidste tid. Plejepersonalet er meget, meget søde. Jeg begynder at se, at Kasper har brug for, at jeg melder ud. Vi begynder at tale om, hvordan Kasper vil afslutte sin tid her på jorden.

9/6 2011 Kasper har så svært ved at klare, at han ikke kan se. Jeg læser nyheder op for ham, og forsøger at opmuntre ham så godt det er muligt. Kasper og jeg taler meget om døden. Kasper siger, at det, der er mest irriterende er fx at han altid er gået efter kærlighed - ikke sex mht. piger... Det fortryder han lidt nu... - og så al den gode vin, han går glip af... og de gode måltider på Støvlet Katrine. Kasper og jeg bliver enige om, at han dikterer det, han har lyst til, så skriver jeg det ned på min pc.

10/6 2011 Lægen komme ind og sætter sig ved Kaspers sengekant. Han spørger, hvad Kasper tænker om al det her. Kasper svarer - bugger! - Lægen siger, at nu stopper behandlingerne, leukocytniveauet kan ikke holdes nede mere - og Kasper kan ikke tåle kemoen. Nu gives transfusioner og smertestillende behandling. Jeg får lov til at flytte ind på Kaspers stue. Det er dejligt.

11/6 2011 Jeg siger til Kasper, at det kan godt være, at han skal dø, men han skal ikke dø af sult. Jeg rør pastauriserede æggeblommer med rørsukker og mader Kasper med det. Han har en smule syn igen. Han fornemmer lys og enkelte konturer.

De sidste dage går med at se venner og familie. Vennerne har lagt en besøgsplan, så der er besøg ca. 2 gange dagligt. Familien kommer også flittigt. Når vi er alene taler vi om det Kasper har lyst til. Vi lytter til musik. Jeg giver akkupressur og massage, vasker Kasper, smører med olier og cremer. Gør hans liv så behageligt som muligt. Vi taler om, hvordan begavelsen skal foregå, hvilken sang han gerne vil have sunget, hvor han vil begraves, hvem præsten skal være og så videre. Kasper udtrykker stor lettelse over at kunne tale frit om døden med mig. Kasper får lavet et testamente. Markus er inde hos ham ofte - og det er lillebror, der skal have alt.  

Kasper får flere og flere smerter. Behandling med morfin er den eneste lindring. Trods journalens beskrivelse af, at Kasper skal smertedækkes, ender vi tit i diskussioner med plejepersonale, der er fra andre afdelinger.

17/6 2011 Markus har været oppe i fysik og har endnu en gang taget toget herind. Markus har fået 7 og er glad for, at alle prøver nu er overståede. Kasper siger: "Det er jeg også, jeg ved ikke om, jeg ville kunne holde mig længere."

19/6 2011 Kasper har haft mange smerte og har fået for lidt morfin. En sygeplejeske siger, at hun vil ikke være skyld i Kaspers død... næh, lad ham da bare lide. Når lægen har skrevet dosis og antal gange i døgnet - så er der vel ikke noget at diskutere. Kl. 22.20 får Kasper endelig noget morfin - og dagens smerter er forbi.

20/6 2011 Kasper vågner kl. 7 og sætter sig halvt op i sengen. Han har sin computer på skødet og sidder med skærmen helt oppe i hovedet. Han vil downloade det sidste afsnit af Game of Thrones. Computeren har han indstillet til svagtsynede. Det tager en halv time - og Kasper er helt færdig efter anstrengelserne. Kaspers læge kommer forbi og organisere en morfinpumpe til Kasper. Der er en knap som Kasper kan trykke på, når han har ondt. Der kan ikke overdoseres! Smart - og på tide. Venner og familien er forbi. Kasper siger farvel til dem en efter en. Markus og Leif er her til aften. Markus insisterer på at blive om natten. Leif skal til møde på arbejdet. Kasper bliver inadvent og småsover. I løbet af dagen går han mere og mere ind i sig selv. Markus tømmer urinal for ham og hjælper ham, når der er behov.  Markus og jeg sidder på hver sin side af Kasper og holder ham i hånden. Kasper sveder og vånder sig. Ind imellem vågner han op og drikker eller beder om noget at spise. Ca. kl. 21.30 vågner han og beder om mere af mormors frugtsalat. Leif kommer tilbage kl. 23. Jeg skal tisse kl. 23.30 og går ud mod toilettet - sygeplejersken passer mig op og beder mig om at trykke på Kaspers knap, så han kan få lindret smerterne. Jeg skynder mig ud igen. Da jeg kommer tilbage på stuen, når jeg lige at sætte mig ned og holde Kasper i hånden, så ånder han ud. Klokken er 23.42.

Det er slut - mange måneders lidelser er ovre.

Jeg er sikker på, du i din himmel er pivstolt af din lillebror. Hvil i fr...