Dagbog 1 Leukæmiforløb 1

Til almindelig advarsel!

Kære læser

Du begiver dig nu ind i en verden af sygdom, uhygge og død. Kasper og jeg aftalte inden han døde, at vi skulle formidle hans sygdom så reelt som muligt, set med vores subjektive synsvinkel. Kasper ønskede også, at billeder fra sygdomsforløbet skulle illustrere dagbogen.

Så det er på godt og ondt, du læser dette - og der er garanti for en ulykkelig afslutning.

Har du problemer med det, så lad endelig være!

Kh.

Lene

1. kemobehandling på Rigshospitalet Hæmatologisk klinik 5052

18/2 2010 Kasper ringer. Har ondt i halsen. Jeg ringer til Hans for at høre, hvor slemt det er. Hans siger, det er ikke noget. Bare lidt ubehag, ellers har Kasper det ok.

20/2 2010 Kasper ringer tidligt. Har meget ondt i halsen. Jeg spørger, om jeg skal komme. Kasper siger, at det behøver jeg ikke.

22/2 2010 Kasper tager til lægen, han får penicillin for halsbetændelse.

24/2 2010 Kasper ringer til lægen igen, han har feber og penicillinen virker ikke. Lægen spørger, om Kasper vil indlægges på Køge Sygehus og her få intravenøs behandling – eller om han hellere vil have noget stærkere medicin med hjem. Kasper vælger at lade sig indlægge.

25/2 2010 Jeg tager til Køge efter arbejde. Kasper har stærkt hævede mandler og feber, men er ved godt mod og er på stærk penicillin. Der er mange besøgende – og Kasper vil til sidst hellere bare hvile sig.

26/2 2010 Kasper ringer i timen kl. 11. Der har været stuegang. Kaspers blodprøver ser lidt underlige ud… lægerne har mistanke om noget mononukleose. De beslutter at overflytte Kasper til Rigshospitalet. Kasper ringer kl. 16 og fortæller, at han skal med en patienttransport til Rigshospitalet. Markus og jeg er på vej i bilen. Vi aftaler at mødes derinde.  Markus og jeg ankommer kl. 17. Kasper er kommet – og han er på hæmatologisk klinik 3 opgang 5, 3. sal.  Vi blive modtaget af en sygeplejerske, som hilser på os og viser os ind på stue 14, hvor Kasper venter. Sygeplejersken spørger, om vi er blevet informerede af Køge Sygehus – hvilket Kasper siger nej til. Herefter er beskeden, at når man bliver indlagt på hæmatologisk afdeling, er det fordi, der er mistanke om leukæmi. Mononukleosen bliver afvist. Kasper får taget en masse blodprøver og herefter venter vi på resultaterne. Sygeplejersken kigger på Markus og spørger, om han er Kaspers bror. Da Markus svarer halvbror udbryder sygeplejersken, at det var ærgerligt, for det er bedre med helbrødre, hvis man får brug for en donor. Kl. 20 kommer en læge for at tale med Kasper. Lægen forklarer, at Kaspers blodprøver tyder på, at han har fået leukæmi. Lægen forklarer lidt om sygdommen og der bliver bestilt tid til en knoglemarvsprøve.

1/3 2010 Kasper får taget knoglemarv. Det er smertefuldt og trækker ned i hans højre ben.

2/3 2010 Der er samtale om resultatet fra knoglemarvsprøven. Lægen fortælle Kasper og mig, at der ikke er tvivl om, at Kasper har leukæmi. Akut Myoloid Leukæmi. Lægen fortæller, at der er gode helbredelseschancer. Kasper skal gennem 3-4 kemoterapibehandlinger over ca. et halvt års tid - og, da Kasper er i god form, regner de med, at han nok skal blive rask igen.  Vi får detaljer om vægttab, hårtab, mulighed for sæddeponering.  Kasper orienteres om mulighed for at bruge hospitalets psykolog, præst eller socialrådgiver, og om at tage kontakt til Kræftens bekæmpelse. Kasper bliver spurgt om han vil deltage i et forsøg. Han får udleveret læsestof, så han kan beslutte sig.

3/3 2010 Kasper får indopereret et Hickmannkateter. Jeg får lov til at være med inde på operationsstuen. Kasper lokalbedøves og får et katater lagt ind i en blodåre under højre kraveben. Katetret er 2-benet og giver mulighed for at give medicin og tageblodprøver uden at skulle stikke hver gang. Samtidig skulle det nedsætte infektionsrisikoen.  Kasper vælger at deltage i protokol AML-17 forsøgsbehandling. Kasper har ingen appetit og kan ikke få noget mad ned. Begynder på ”superkost” – et tilbud til patienter, der har svært ved at indtage næring nok. Patienten kan ringe og bestille efter en brochure. God idé, bortset fra, at maden er krydret - hvilket er svært for patienter i kemobehandling... den kommer heller ikke til tiden og bliver ofte leveret til forkerte afdelinger... Det havde vi en del morskab ud af at gisne om i de perioder, Kasper benyttede det.

4/3 2010 Kasper har sovet skidt. Katetret er ubehageligt – og han er nervøs for, om der sker noget, hvis han ligger på siden. Det trækker i kravebenet og giver gener. Slangerne til katetret ligger bare frit. Kasper lægger mærke til en anden patient, der har et slips af gaze, som slangerne kan stikkes ned i. Det giver en smule ro. I aften skal Kasper begynde kemobehandlingen.

5/3 2010 Ekstra samtale med lægen, så den nærmeste familie kan få oplysninger og stille spørgsmål til sygdom- og behandlingsforløb.

7/3 2010 Ondt i venstre kæbe og øre. Muligvis skal der tage røntgenbillede i morgen.

8/3 2010 Kasper er dårlig, har haft næseblødninger og har høj feber. Kasper er uklar og må have transfusioner – trombocytter og hæmaglobin.  Der bliver taget røntgenbillede af lungerne.

9/3 2010 Feberen er lidt lavere, men Kasper har udslæt under armene og voldsom diarré.

10/3 2010 Høj feber, udslæt på benene… heldigvis kan jeg fortælle, at Kasper som barn havde en allergireaktion over for penicillin. Kasper får netop penicillin i meget store doser. Kaspers læber er hævede, og han er rød bagerst ved kindtænderne. Han podes fra munden.

11/3 2010 Høj feber – og som i går.

12/3 2010 Kasper får at vide, at han oveni AML også er FLT-3 positiv. Der sidder åbenbart et lille protein ovenpå cellerne som tænder og slukker, det sender signal til cellen om at dele sig. Hos Kasper er dette protein altid tændt. Kasper bliver bedt om at indgå i yderligere et forsøg. Han vil hver dag skulle drikke en substans, der måske kan bedre FLT-3 problematikken. Det er ved lodtræning, så der er en tredjedel, der får placebo. Kasper får weekenden til at beslutte sig. Kasper kan på dette tidspunkt ikke indtage mad, han har diarré og er meget dårlig. Det besluttes, at Kasper skal have en sonde til ernæring. Kasper har stadig ondt i kindtænderne, de ser betændte ud. Der bestilles røntgenbilleder. Lægen informerer Kasper om vigtigheden af at dyrke motion – selvom Kasper er dårlig og føler sig svimmel.

14/3 2010 Kasper har haft hallucinationer om natten. Hans tale er forsinket, har øresusen og føler svimmelhed. Læberne er opsvulmede med store sår. Der ses små blodudtrædninger på huden. Feber og stadig diarré.  Der er fundet bakterier i podningen fra munden. Kasper bliver sendt til tandkirurg. 1. kemokur er slut. Kasper får Serenase, der dæmper hallucinationerne. Hallucinationerne er en bivirkning af den medicin mod svamp, der gives i forbindelse med penipatienter.

15/3 2010 Kasper er træt, afkræftet, har diarré. Sonden genrer ham meget. Han får kvalme og opkastningsfornemmelser. Han er svimmel.  Vi venter på svar fra tandkirurgen. Klinikchefen kommer i løbet af dagen, for at høre, om Kasper vil behandles for FLT-3. Kasper orker ikke at deltage, han føler sig for syg. Lægen trækker mig til side og beder mig om at presse Kasper. Det forsøger jeg, men Kasper vil ikke. Jeg synes, at det må være Kasper, der tager beslutningen. Jeg får opfattelsen af, at lægen ikke er enig i dette.

16/3 2010 Kasper vejer 58,3 kg. Han sover elendigt og kan ikke rigtig styre sine tanker.  Kasper har stadig feber og diarré. – Tandkirurgen vil gerne fjerne 6 af Kaspers bagerste tænder. Kasper er i peni; svarende til at neutrophillocytniveauet er under 0,5.

17/3 2010 Kaspers levertal er stigende. Lægerne taler om bivirkninger fra de store doser medicin han får. Stadig diarré – nu også pga. sondemad, men udslæt er aftagende. Kasper får fjernet sonden og overgår til parenteral ernæring.

18/3 2010 Skift af antibiotika pga. levertal. Der er taget nye røntgenbilleder af lungerne. De viser betændelse og vand i venstre lunge. Kasper rødmer omkring øjne og i venstre side af ansigtet. Lægerne mener, det skyldes Vancomycin…

19/3 2010 Høj feber 40.2, det ene øje er hævet op. Kasper får skiftet Vancomycin ud til noget andet, der skulle give knap så mange bivirkninger.

20/3 2010 Stadig forhøjede levertal og nu er huden blevet gullig.

21/3 2010 Ingen ændringer.

22/3 2010 Høj feber 39,5, men hævelserne i ansigtet er aftagende også den gullige farve. Kasper har stadig diarré. Kasper har haft ondt i halsen de seneste dage – og det fortsætter. Vægten falder.

23/3 2010 Høj feber 39,7, opkastninger, men kunne spise lidt i går. Kasper er øm, da lægen undersøger ham. Ny røntgenbillede af lungerne bestilles.

24/3 2010 Lungerne har det ok. Kasper spørger, om det er ok, at han flytter hjem indtil behandlingerne er endt. Leif og jeg er enige om, at det er en god idé. Kasper er lettet.

25/3 2010 Leukocytterne er steget til  0,6 – neutrophilocytter  0,12 mia. Kasper har det bedre, kan kun indtage flydende kost. Feberen er væk og infektionstallet falder støt. Kasper har fået nogle hæmorider, der bløder.  

26/3 2010 Kasper har det bedre. Ingen feber og tallene stiger og falder som de nu skal. I påsken har vi aftalt, at Kasper skal forbi tandlægen. Han har en del huller, der skal repareres. Vi vil se, om Kasper kan bevare de seks kindtænder. Kasper får en antibiotikakur med, så han undgår gener af tandlægebesøger. Kasper har stadig ondt, når han synker. Sygeplejersken foreslår, at Kasper kommer lidt ud. Vi får lov til at køre en tur på ½ time. Da vi når ned i bilen, bryder Kasper ud i gråd. – Jeg troede aldrig, at jeg ville komme ud herfra i live. Vi kører rundt og kigger på Glyptoteket, Langelinie – på må og få i byen. Tilbage på hospitalet har der været vagtskifte – vi får en mindre påtale, idet ingen åbenbart vidste, at vi var kørt… Kommunikation er en glimrende ting.

28/3 2010 Det går stadig bedre. Kasper er begyndt at spise igen.

29/3 2010 Kasper skal have taget en knoglemarvsbiopsi i dag, så han kan komme hjem. Der kommer en diætist forbi med en kostplan og en kogebog til kræftsyge patienter. Kasper får et røntgenbillede med til egen tandlæge. Planen er, at Kasper skal møde til samtale med lægen den 7/4 om svar på knoglemarvsbiopsi og den videre behandlingsplan. Knoglemarvsprøven går noget mere smertefrit denne gang! Kasper bliver vejet, 53,9 kg - med tøj på... Han er SÅ tynd. Jeg er noget nervøs over at skulle have ansvaret.

30/3 2010 Kasper bliver udskrevet efter 1. kemokur og vi kan endelig tage hjem. Leif og jeg er flyttet ud af soveværelset på 1. sal og har indrettet et værelse til Kasper. Kasper nyder at sove i en normal – og blød seng. Han får venner på besøg og kommer gradvist til hægterne igen.

6/4 2010 Vi mødes med mormor og morfar på Valencia til frokost. Det er mormor og morfars bryllupsdag og glæden er stor over, at Kasper kan være med i dag. Kasper nyder at få rigtig mad igen. Han spiser sin egen pizza og halvdelen af mormors... Skønt!

7/4 2010 Til samtalen får Kasper besked om, at cellerne fra knoglemarven ser ud som de skal. Pyh! Kasper skal have trukket 6 kindtænder ud før næste kemokur går i gang.

9/4 2010 Kasper får fjernet kindtænderne – morfar er med og heldigvis får Kasper lov til at tage hjem, så han først skal møde i morgen aften, hvor 2. kemokur begynder kl. 20. Jeg venter på Kasper i Borup, så vi kan køre hjem til Sorø. Kasper tager det forbavsende roligt – og spiser is og er egentlig temmelig upåvirket af situationen. – men set i sammenligning med den sidste måneds strabadser, synes han, at det er småting.